Ramai yang bertanya tentang kisah adik wan di hospital.  Maaf atas kelewatan berkongsi dengan korang terutama yang punyai anak-anak kecil, walaupun syndrom ini juga menyerang dewasa. Namun bagi anak-anak, mungkin kita lebih punyai masa untuk membendung daripada melarat.

Untuk korang yang masih tak tahu, dik wan di dignose mengalami gejala Nefrotik syndrom. Ramai yang buat muka pelik bila akak sebut Nefrotik syndrom.  Sama jugalah reaksi kami bila doktor maklumkan tentang penyakit ini.  Tak pernah dengar pun!

Apakah Nefrotik syndrom?


Kalau korang nak tahu, Nefrotik Syndrom ini adalah sejenis penyakit buah pinggang yang menyebabkan kekurangan zat protein albumin yang hilang melalui air kencing.  Bila ini berlaku, ia akan menyebabkan pula kekurangan zat protein albumin dalam darah.  Masa doktor maklumkan pada kami nak bagi mudah faham, doktor kata buah pinggang adik wan mengalami kebocoran yang menyebabkan proses tapisan tidak berlaku dan protein keluar bersama-sama dengan air kencing.

Bila sebut aje sejenis penyakit buah pinggang memang masa tu hati rasa luluh tak tahu nak cakap apa. Dik wan kecil lagi. Macam-macam rasa yang timbul. Setiap kali tengok wajah dia mesti bergenang air mata. Iye lah, dalam keluarga akak dan suami memang tidak ada sejarah anggota keluarga yang kena penyakit buah pinggang.  Masa tu macam-macam terlintas di fikiran. Tambah-tambah bila doktor kata, apapun anak puan kena jalani rawatan di wad hospital. Kalau korang nak tahu, Nefrotik syndrom ini berlaku pada dewasa dan kanak-kanak. 2- 15 kes berlaku bagi setiap 100,000 orang kanak-kanak setiap tahun.(sumber myhealth.gov.my)

Apa Yang Menyebabkan Nefrotik Syndrom ?


Sebelum kami ke hospital, kami google dulu apakah Nefrotik Syndrom.  Info di myhealth.gov.my banyak membantu memberi serba sedikit pemahaman terutama penyebab berlakunya.

  • Sebab-musabab berlakunya sindrom nefrotik di kalangan kanak-kanak tidak diketahui. Berkemungkinan besar, penyakit ini berkait rapat dengan sistem imun badan.
  • Sindrom nefrotik tidak diwarisi dalam keluarga (elemen genetik sindrom nefrotik).
  • Ia tidak disebabkan oleh jangkitan yang khusus ataupun pemakanan yang salah.
  • Di kalangan kanak-kanak yang lebih besar dan orang dewasa, penyakit ini boleh berlaku berikutan masalah perubatan yang lain seperti diabetes atau systemic lupus erythematosus.
Korang boleh dapatkan info lanjut di Nefrotik Syndrom

Rawatan Dan Penjagaan


Di utara ni tempat terbaik untuk korang rujuk sekiranya melibatkan kanak-kanak adalah di Hospital Pulau Pinang. Kat situ memang ada wad nephrologi iaitu yang berkaitan dengan buah pinggan kanak-kanak.  Macam-macam info yang korang boleh dapat dan yang pastinya doktor dan jururawat di wad ni banyak membantu akak dan en hubby memahami perjalanan rawatan dan penjagaan adik wan seterusnya.  Selain itu perkongsian dengan pesakit lain juga banyak membantu.

Akak memang blur dan `jamm' sekejap hari pertama adik wan warded.  Macam tak percaya tapi kena terima hakikat.  Tambahan lagi warded di hospital kerajaan, tak bolehlah nak bermanja sangat, banyak yang kita kena buat sendiri dengan tujuan untuk membiasakan ahli keluarga dalam proses menjaga pesakit.  Akak memang sangat berterima kasih.  Banyak dapat belajar.

nefrotik syndrom, sindrom nefrotik, kesihatan anak
Sepanjang di wad, nilah aktiviti mengisi masa yang ada.  Lepas melukis, mewarna. Lepas mewarna layan pulak kereta-kereta hotwheels nya. Macam-macam bekalan mainan yang dibawah en hubby untuk elakkan anaknya rasa bosan.  Ye lah, bukan nak kena terlantar sepanjang masa, nak bergerak ke luar wad juga agak bahaya kerana di luar persekitaran hospital ramai yang kurang sihat, jadinya dok dalam wad sahaja lah.

Hari kedua adik wan warded, badan dia dah mula membengkak dari atas sampai ke bawah disebabkan kehilangan protein albumin melalui air kencing.  Tak sanggup rasa nak tengok wajah dia tapi sebagai ibu walau sesedih mana pun rasanya ketika tu, seboleh mungkin tak ditunjukkan pada anak. Masa nilah ayah yang tak pernah menitiskan air mata pun, tumpah juga. Tapi demi anak, kekuatan perlu dikumpul.

Satu-satunya cara rawatan pesakit Nefrotik Syndrom adalah pengambilan Prednasalon, sejenis steroid.  Awalnya dos yang adik wan ambil agak tinggi juga. Namun setelah sebulan berlalu, dos telah dikurangkan.  Alhamdulillah...syukur pada Allah. 

nefrotik syndrom, sindrom nefrotik, kesihatan anak
Bekalan prednasalon untuk sebulan.  Masa ambil ni di farmasi, terkejut kau...bukan main banyak !

Jenuh juga memujuk adik wan menelan biji-bji pil yang berbelas-belas setiap hari.  Akal kena laju berfikir cara terbaik dan alhamdulillah cara yang kami guna nampak berkesan dan tidak sekalipun selama ini, adik wan muntahkan semula ubat yang dimakan.  Alhamdulillah...Allah permudahkan.

Untuk pesakit Nefrotik syndrom ni, yang paling penting korang nak kena jaga adalah pemakanan dan persekitarannya.  Makanan perlu kurang garam.  Mujur anak-anak yang lain sama-sama beri support pada adik.  Tak kisah langsung mereka dengan cara masakan yang berubah sedikit.  Nanti akak sharekan tentang pemakanan adik wan selepas keluar wad.

Menjadi rutin harian juga untuk check kandungan protein dalam urine setiap pagi. Tak apa untuk anak, apapun ibu buat asalkan korang sihat.

nefrotik syndrom, sindrom nefrotik, kesihatan anak
Dipstick yang perlu ada untuk check urine setiap pagi. Dula ibu guna masa buat check up mengandung saja. Sekarang ni hari-hari nak check...

Persekitaran pulak, kena pastikan sekiranya demam, batuk, selsema segeralah dapatkan rawatan. Jangan bertangguh sebab kebarangkalian berulang badan membengkak dan sebagainya adalah besar.  Apapun rawatan kena diutamakan.  Kena extra care lah secara tak langsung.

Hampir sebelas malam juga di wad. Macam-macam perasaan ada melihat anak-anak kecil lain yang lebih serius sakitnya. Allah beri sedikit ujian pada kami sekeluarga.  Setakat ini, adik wan perlu jalani pemeriksaan bulanan dan seterusnya mingguan sehingga boleh berhenti pengambilan ubat.  Perhatian lebih untuk si kecil. 

Nasihat akak pada korang yang ada anak-anak kecil dan besar, sekiranya ada perubahan sedikit pada anak-anak yang korang perasan, segeralah berjumpa pakar.  Jangan ambil mudah.  Akak bersyukur sangat sebab anak-anak memang rapat dan sentiasa mengadu bila rasa tak selesa.  Jangan ambil mudah bila anak-anak mengadu ketidakselesaan mereka.  Tak rugi pun kita dengar. 

Buat semua parent yang punyai anak-anak nefrotik syndrom ni, korang kena kuat dan sabar.   Rajin dapatkan info, berada bersama mereka yang ada pengalaman dan sedang lalui perkara yang sama. 


Disebutkan dalam hadits shahih riwayat Imam Bukhari, bahwa Rasulullah shallallahu ‘alaihi wa sallam bersabda:
مَا أَنْزَلَ اللهُ دَاءً إِلَّا أَنْزَلَ لَهُ شِفَاءً
Tidaklah Allah menurunkan penyakit kecuali Dia juga menurunkan penawarnya.” (HR Bukhari).



6 Comments

  1. Semoga adik wan dikurniakan kesembuhan dengan kadar segera.

    ReplyDelete
  2. Semoga dik wan cepat sembuh...kesian SA tengok punya banyak ubat dia kena makan

    ReplyDelete
    Replies
    1. Terima kasih SA. Tulah....hari tu baru nak berkurang, dah berulang balik so kena maintain dulu dos yang ada.

      Delete
  3. semoga anak akak cepat sembuh. berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Terima kasih. Insha Allah moga kesihatan beliau pulih seperti biasa.

      Delete